ME/CVS is Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als het chronische-vermoeidheidssyndroom, ook wel post-viraal-syndroom. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Mensen met ME/CVS zijn niet alleen uitgeput vermoeid, maar hebben ook andere chronische klachten, waaronder (vaak) pijn. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar verloop: elke dag kan – zonder aanleiding – weer anders zijn.
De oorzaak is nog niet eenduidig vastgesteld. Maar wel is opgevallen dat er vaak een virale besmetting is geweest in de weken, maanden voorafgaande aan het opkomen van de klachten.
Omdat er geen duidelijke oorzaak is, heeft de reguliere gezondheidszorg ook geen passend antwoord. Dat houdt voor veel mensen in dat ze niet erkend worden in hun ziekte, en daarom tegen een muur van onbegrip oplopen.
Met een homeopathische behandeling denk wij homeopaten dat we de mensen met deze klachten ten gevolge van het chronische vermoeidheidssyndroom ten dienste kunnen zijn. Er zijn voldoende praktijkervaringen waarbij mensen behoorlijke verbeteringen in klachten ervaren na een homeopathische behandeling.
U kunt altijd contact met mij opnemen voor meer informatie, maar u kunt ook meteen een afspraak inboeken in mijn online agenda (link).
ENKELE CIJFERS
Er is een groot gebrek aan cijfers over ME/CVS. Systematische registraties van aantallen patiënten en soortgelijke gegevens ontbreken volledig. Ook komt ME/CVS vreemd genoeg niet voor op de typeringslijsten van de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA). Dit bekent onder andere dat er geen diagnose- en behandelcodes (DBC’s) voor ME/CVS zijn.
Aantal patiënten
Het IOM-rapport uit 2015 concludeert dat bij 84 tot 91% van de patiënten in de VS de diagnose ME/CVS ten onrechte niet gesteld wordt. Er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar om een uitspraak te kunnen doen voor Nederland.
Rekening houdend met dit gebrek aan registratie schat het IOM het voorkomen van ME/CVS in de Verenigde Staten tussen 0,26% en 0,77% van de bevolking. Omgerekend betekent dit 44.200 tot 130.900 mensen met ME/CVS in Nederland. Dit is momenteel de meest betrouwbare schatting die beschikbaar is.
Het merendeel van de mensen met ME/CVS is volwassen, waarbij het voorkomen het hoogst is tussen de 40 en 50 jaar. Ruim driekwart van de patiënten is vrouw. De diagnose ME/CVS wordt gemiddeld pas na meer dan vijf jaar gesteld.
Men schat dat 3 tot 10% van de ME/CVS-patiënten jonger is dan 19 jaar. Dit zou neerkomen op 1.326 tot 13.090 (zeer) jonge ME/CVS-patiënten in Nederland. Voor kinderen en jongeren met ME/CVS levert het volgen van basis- en/of voortgezet onderwijs vaak grote problemen op, vanwege hun beperkingen.
Aantal nieuwe gevallen per jaar
Volgens de Richtlijn CVS ligt het aantal nieuwe ME/CVS-gevallen in Nederland tussen de 2.900 en 9.800 per jaar. Dit zou een incidentie betekenen van 17,3 tot 58,4 patiënten per 100.000 inwoners per jaar. Wij zetten vraagtekens bij deze cijfers, vanwege de ongelukkige diagnosecriteria en de kleinschaligheid van de Nederlandse onderzoeken.
Grootschalige onderzoeken naar de incidentie van ME/CVS zijn schaars. Volgens Noors onderzoek (Bakken, 2014) is de incidentie in Noorwergen 25,8 geregistreerde nieuwe ME/CVS-gevallen per 100.000 inwoners per jaar. Omgerekend zou dit voor Nederland zo’n 4.400 nieuwe gevallen in 2017 betekenen.
Hoeveel ongeregistreerde nieuwe ME/CVS-gevallen daar nog bij komen is niet bekend.
Herstel
Het zeer beperkte onderzoek lijkt erop te wijzen dat hooguit 5 tot 10% van de mensen met ME/CVS spontaan zo ver herstelt dat zij weer functioneren zoals voor ze ziek werden. Bij kinderen en jongeren lijken de herstelpercentages hoger te liggen.
De Britse dr. Charles Shepherd heeft 14 onderzoeken geanalyseerd en concludeert het volgende: doorgaans ontwikkelt ME/CVS tot een chronische en (zeer) invaliderende ziekte. 37% van de patiënten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk redelijk. D.w.z. na enkele jaren en voor ongeveer 80%. Een klein deel van deze groep (7%) kan volledig herstellen.
Shepherds bevindingen bevindingen en conclusies staan beschreven in het rapport “ME/CVS/PVVS: een verkenning van de belangrijkste klinische aspecten”. Dit is te bestellen via onze webshop.
Hoe langer een ME/CVS-patiënt ziek is, hoe kleiner de kans op herstel wordt. Ook daarom is het zo belangrijk dat mensen met ME/CVS zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgen.
Sterfte
Patiëntenorganisaties ontvangen met enige regelmaat berichten over mensen met ME/CVS die overlijden als gevolg hun aandoening, onder andere door medische oorzaken, zelfdoding of euthanasie. Onderzoek op dit gebied is zeer beperkt.
Kleine, beperkte onderzoeken (o.a. Jason, 2006) vonden een mogelijk verhoogde kans door overlijden als gevolg van hartfalen, kanker en zelfdoding. Een grootschalig Brits onderzoek (Roberts, 2016) vond geen verhoogde kans op overlijden, maar wel een verhoogd aantal zelfdodingen. Maar er zijn kanttekeningen te plaatsen bij de gebruikte methode van dit onderzoek.
Kwaliteit van leven
Uit onderzoeken blijkt dat ME/CVS patiënten functioneel meer beperkt zijn dan patiënten met andere invaliderende ziektes, zoals type 2 diabetes mellitus, congestief hartfalen, hypertensie, depressie, multiple sclerose, en een nierziekte in het eindstadium.
Zij ervaren ook een lagere kwaliteit van leven dan mensen met andere aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, kanker, diabetes en psychiatrische ziektes.
Jeroen Weegink, klassiek homeopaat Oldenzaal
bron: link